Dňa 10. 11. 2016 sa v Bratislave konal 5. ročník Slovenskej
konferencie o zriedkavých chorobách organizovaný prof. MUDr. Lászlom Kovácsom,
DrSc, MPH, prezidentom kongresu a prednostom II. detskej kliniky LF UK a DFNsP v
Bratislave. Konferenciu slávnostne spolu otvorili (na fotke zprava) predseda
Komisie MZ SR pre zriedkavé choroby
MUDr. F. Cisárik, CSc., za DFNsP v Bratislave p. prof. MUDr.
M. Kokavec, PhD., MPH, dekan LF UK v Bratislave prof. MUDr. Juraj Šteňo, DrSc. a
za sekciu zdravia MZ SR
MUDr. M. Hurná, ktorá v úvodnom príhovore o.i. poznamenala: „MZ
SR problematika pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku nie je
ľahostajná, o čom svedčí i niekoľko paralelne prebiehajúcich národných a
medzinárodných projektov, do ktorých je MZ SR involvované a ktoré majú v úzkej
spolupráci s klinickým rezortom viesť k zlepšeniu poskytovania zdravotnej
starostlivosti pacientom so zriedkavými chorobami, nakoľko práve táto skupina
pacientov to nemá mnoho krát v rámci niekoľkých po sebe nasledujúcich generácií
vôbec ľahké a každá im poskytnutá pomoc je vďačne prijímaná.“
Uvedené kazuistiky vyzdvihli nie často sa v praxi
vyskytujúcich no rovnako relevatných pacientov so zriedkavými chorobami.
Bohatá diskusia v kombinácii s inovatívnymi možnosťami diagnostiky a liečby
zriedkavých chorôb opodstatňuje túto konferenciu i do budúcich ročníkov.
