|
Priorita
|
Úloha
|
Výstupy/
indikátory
|
Gestor/
organizátor
|
Spolupra-
cujúce
subjekty
|
Financo-
vanie
/pred-
poklad
|
Finančné krytie
(v EUR)
|
Predpokla-
dané finančné krytie (v EUR) |
|
2018
|
2019
|
1. Rozvíjať
informo-
vanosť
verej-
nostio proble-
matike
ZCH
|
1.1. Informovanie odbornej
a aj laickej verejnosti o ZCH
|
Médiá, Kampane,
Zbierky a Aukcie,
Diskusné fóra,
Semináre,
Prednášky, Letáky
|
SAZCH,
organizátor medzi-
národného kongresu ISCN
|
EURORDIS,
PO,
OS, ZP
|
MZ SR
|
5000
Podpora medzinárodného kongresu ISCN Bratislava október 2018
(novorodenecký skríning) pre oblasť tlačových konferencií,
masmediálnej propagácie ZCH, spolupráca-záštita MZ SR nad
konaním kongresu
|
|
1.2. Internetová stránka
SAZCH
|
Internetové stránky
|
SAZCH
|
EURORDIS, Komisia
MZ SR,
|
|
0
Podpora internetovej stránky SAZCH, prezentácia
SAZCH na
stránke MZ SR
|
2000
Podpora internetovej stránky SAZCH, prezentácia
SAZCH na
stránke MZ SR
|
1.3. Internetová stránka
NCZI
|
Internetové stránky,
informácie k ZCH,
|
Komisia MZ SR pre ZCH/NCZI
|
Komisia
MZ SR/NCZI
|
MZ SR
|
|
2000
Spracovanie kapitoly o zriedkavých chorobách do
Publikácie NCZI - analýza registra dedičných, genetických a
zriedkavých chorôb
|
1.4. Orphanet Slovakia –
rozvoj národnej verzie,
masmediálna prezentácia,
podpora používania stránky
|
Internetová stránka
ORPHANET ,slovenská verzia
|
NÚDCH BA
|
Komisia MZ SR pre ZCH
|
MZ SR
|
3000
podpora webového sídla
ORPHANET, slovenská verzia
|
3000
podpora webového sídla
ORPHANET, slovenská verzia
|
1.5. Informačné zdroje pre
verejnosť k
novorode-neckému
a selektívnemu
skríningu v SR
|
Informačné zdroje
|
SCN SR
|
SAZCH
|
MZ SR
|
2000
Vytvorenie samostatnej internetovej stránky SCN zameranej na
skríning a následné komplexné informácie pre zdravotníckych
pracovníkov k dedičným metabolickým chorobám a skrínovaným
chorobám
|
2000
Vytvorenie samostatnej internetovej stránky SCN zameranej na
skríning a následné komplexné informácie pre zdravotníckych
pracovníkov k dedičným metabolickým chorobám a skrínovaným
chorobám
|
1.6. Helpline ZCH podľa
smernice EÚ o uplatňovaní
práv pacientov pri
cezhraničnej zdravotnej
starostlivosti, rozvoj
cezhraničnej starostlivosti
|
Helpline ZCH
|
ÚDZS,
MZ SR
|
OS, SAZCH
|
|
0
Analýza implementácie Smernice EÚ z roku 2011o uplatňovaní
práv pacientov pri
cezhraničnej zdravotnej
starostlivosti, rozvoj
cezhraničnej starostlivosti
|
0
Analýza implementácie Smernice EÚ z roku 2011 smernice EÚ o
uplatňovaní
práv pacientov pri
cezhraničnej zdravotnej
starostlivosti, rozvoj
cezhraničnej starostlivosti
|
2. Rozši-
rovať
vzdelá-
vanie
verej-
nosti
o ZCH
|
2.1. Programová konferenciaa
„Zriedkavé choroby v SR –
vzdelávanie“
|
Slovenská
konferencia o zriedkavých chorobách,
hodnotiaca aktuálne
výsledky v SR
|
Komisia MZ SR pre ZCH, OS
|
SLS, SSLG, SLK,
NCZI, LF
|
MZ SR
|
5000
Podpora realizácie programovej konferencie vrátane podpory
prezentácie výsledkov expertíznych pracovísk na 7. slovenskej
konferencii o zriedkavých chorobách Bratislava
|
5000
Podpora realizácie programovej konferencie vrátane podpory
prezentácie výsledkov expertíznych pracovísk na 8. slovenskej
konferencii o zriedkavých chorobách Bratislava
|
2.2. Podpora implementácie
vzdelávania v oblasti ZCH
v rámci špecializa-čného
štúdia v príslušných
špecializa-čných študijných
programoch
|
Analýza vzdelávania o ZCH
|
Komisia MZ SR pre ZCH
|
Vzdelávacie
ustanovizne, ktoré
uskutočňujú príslušné
akreditované
špecializačné študijné
programy
|
|
0
Analýza vzdelávania v problematike ZCH
|
0
Analýza vzdelávania v problematike ZCH a návrhy na jeho
rozšírenie
|
3. Rozši-
rovať
a skvalitňo-
vať
diagnos-
tiku,
liečbu a
starostli-
vosť
o pacientov
so ZCH
|
3.1. Podpora a rozvoj
zdravotnej starostlivosti –
vývoj expertíznych
pracovísk pre ZCH v SR
|
1 – 2 plnohodnotné
národné
expertízne
pracoviská pre ZCH
v SR
|
MZSR/
poskytovateľ zdravotnej starostlivosti
|
Komisia MZ SR, OS,
ZP, SLK, LF,
SAZCH, ÚDZS
|
MZ SR na základe
Verejnej výzvy
za účelom posky-
tnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. d) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
realizácie jednotlivých
aktivít
v rámci schválených
národných programov
|
100 000,00
Zlepšenie materiálno-technického vybavenia pracovísk
zaoberajúcich sa zriedkavými chorobami
|
100 000,00
Zlepšenie materiálno-technického vybavenia pracovísk
zaoberajúcich sa zriedkavými chorobami
|
3.2. Dostupnosť kvalitnej
liečby pre pacientov so ZCH
|
Priebežný upgrade
zoznamu
dostupných liekov
pre ZCH a
spolupráca na vypracovaní
odborného
usmernenia pre
liečbu pacientov
so ZCH
|
MZ SR
|
ŠUKL, ÚDZS, ZP,
FaFUK, Asociácie
výrobcov /dodávateľov
Orphandrugs
a zdravotníckych
pomôcok
|
|
0
Analýza dostupnosti liečby pacientov so ZCH
|
0
Analýza dostupnosti liečby pacientov so ZCH
|
4. Skríning a
prevencia ZCH
|
4.1. Prenatálny skríning a
prenatálna diagnostika ZCH
|
Návrhy na „upgrade“
odborného
usmernenia
|
MZ SR
|
SLS, SSLG, SGPS,
ZP
|
|
0
„Upgrade“ Odborného usmernenia MZ SR o prenatálnom skríningu z
roku 2006
|
0
„Upgrade“ Odborného odporúčania o prenatálnom genetickom
testovaní
|
4.2. Rozšírenie a skvalitnenie
selektívneho skríningu v SR
(napr.: o DMP)
|
V súvislosti so splnením tejto úlohy v roku 2017 sa sústredíme
na rozvoj sekundárneho skríningu a organizáciu diagnostiky a
liečby DMP
|
MZ SR
|
SCN SR, OS, ZP
|
MZ SR na základe
Verejnej výzvy
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. d) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
realizácie jednotlivých
aktivít
v rámci schválených
národných programov
|
0
Analýza stavu realizovaného skríningu a rozšírenia podľa návrhu
SCN
|
0
Analýza stavu realizovaného skríningu a rozšírenia podľa návrhu
SCN
|
4.3. Prepojenie SCN SR
s laboratóriom
DMP v DFN Banská Bystrica
|
Nákup a doplnenie vybavenia na zriadenie laboratória DMP v DFN
Banská Bystrica
|
SCN SR
|
MZ SR, OS, ZP
|
MZ SR na základe
Verejnej výzvy
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. d) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
realizácie jednotlivých
aktivít
v rámci schválených
národných programov
|
0
Rozvoj sekundárneho skríningu, diagnostiky a liečby DMP v
DFN BB
|
0
Rozvoj sekundárneho skríningu , diagnostiky a liečby DMP v DFN
BB
|
4.4. Organizácia zdravotnej
starostlivosti, nadväzujúca na
novoro-
denecký skríning
|
Workshopy k
spracovaniu
záväzných pravidiel
komplexnej
starostlivosti
o pacientov,
vybraných
novoro-
deneckým
skríningom –
vypracovanie
odborného
usmernenia
pre všetky druhy
skríningov ZCH
|
MZ SR
|
SCN SR, OS, ZP
|
|
0
Odborné usmernenie o
komplexnej starostlivosti o pacientov v nadväznosti na
novorodenecký skríning
|
|
4.5. Archív vzoriek suchej
kvapky krvi v SCN SR
|
Archív vzoriek
suchej kvapky krvi
v SCN SR
|
SCN SR
|
|
MZ SR
|
5000
Podpora prevádzky archívu suchej kvapky krvi
|
5000
Podpora prevádzky archívu suchej kvapky krvi
|
5. Podpora vedy
a výskumu
v oblasti ZCH
|
5.1. Rezortný výskum v
oblasti ZCH –
implementácia nových
technológií (napr.:
technológie arrayCGH
a NGS) do klinickej praxe
diagnostiky ZCH
|
Podpora
aplikovaného
výskumu v rámci
grantovej schémy na
rezortnej úrovni, t.j.
podpora
výskumných
projektov,
zameraných na
problematiku ZCH
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR pre ZCH,
Vedecká rada MZ SR,
SLS, OS
|
MZ SR na základe
Verejnej výzvy
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. a) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
výskumu a vývoja v
oblasti
zdravotníctva
|
0
Analýza plánov výskumu MZ SR v oblasti ZCH
|
0
Analýza plánov výskumu MZ SR v oblasti ZCH
|
5.2. Rezortný výskum v
oblasti ZCH onkologických
chorôb –
implementácia nových
technológií (napr.:
technológie arrayCGH
a NGS) do klinickej praxe
diagnostiky ZCH
|
Podpora
aplikovaného
výskumu v rámci
grantovej schémy na
rezortnej úrovni, t.j.
podpora
výskumných
projektov,
zameraných na
problematiku ZCH
vo vzťahu k
onkologickým
chorobám
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR,
Vedecká rada MZ SR,
SLS, OS, Onko-genetické pracoviská
|
MZ SR na základe
Verejnej výzvy
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. a) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
výskumu a vývoja v
oblasti
zdravotníctva
|
0
Analýza plánov výskumu MZ SR v oblasti onkologických ZCH
|
0
Analýza plánov výskumu MZ SR v oblasti onkologických ZCH
|
5.3. Národná podpora vedy
a výskumu v oblasti ZCH
|
Podpora
zapojenia SR do výskumných
projektov pre ZCH v EÚ
|
MZ SR
|
Komisia MZSR pre ZCH, výskumné agentúry , APPV, VEGA,SAV
|
MZ SR
|
0
Analyzovať plány výskumu ZCH v SR a zapojenie do európskych
projektov
|
0
Analyzovať plány výskumu ZCH v SR a zapojenie do európskych
projektov
|
6. Zber údajov
o pacien-
toch so ZCH a
podpora
registra dedičných, genetic-
kých a zriedka-
vých chorôb
|
6.1. Projekt virtuálneho
národného registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb
vypracovaný na základe
spolupráce NCZI a OS
|
Realizácia pilotného
projektu
|
MZ SR/
NCZI
|
OS, SLS
|
MZ SR
|
15 000
Podpora registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb,
ktorý je súčasťou Národného registra vrodených chýb
|
30 000
Podpora registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb,
ktorý je súčasťou Národného registra vrodených chýb
|
7. Starostli-
vosť o kvalitu života
a sociálne
začle-
nenie pacientov so
ZCH (podpora
a posilnenie
PO pre ZCH v
SR)
|
7.1. Podpora činnosti PO na
lokálnej a národnej úrovni,
zvyšovanie povedomia
laickej a aj odbornej
verejnosti
|
Internetové portály,
Médiá (elektronické
i printové),
Semináre,
Prednášky,
Občasníky, Letáky,
Rekondičné pobyty
spojené so
vzdelávaním,
Workshopy
(príklady dobrej
praxe)
|
SAZCH,
PO
|
Komisia MZ SR, OS
|
|
0
Podpora činnosti PO v oblasti prepojenia zdravotných a
sociálnych služieb pre pacientov so ZCH
|
0
Podpora činnosti PO v oblasti prepojenia zdravotných a
sociálnych služieb pre pacientov so ZCH
|
7.2. Podpora činnosti na
medzinárodnej úrovni,
medzinárodná spolupráca
|
Účasť SAZCH v
Komisii MZ SR pre ZCH
|
SAZCH
|
PO, Komisia MZ SR, EURORDIS,
OS, LF, FaFUK
|
|
0
Workshop SAZCH ,MZ SR a EURORDIS k Európskym referenčným sieťam
|
|
8. Medzi-
rezortná
spolu-
práca v
proble-
matike ZCH a rezortná
komisia
|
8.1. Koordinácia plnenia
aktivít v rámci rezortných
akčných plánov na obdobie
rokov 2016 – 2020
|
Činnosť Komisie
MZ SR v
nadväznosti na
zasadnutia európskych organizácií pre ZCH
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR
|
|
0
Implementácia európskych odporúčaní v oblasti ZCH
|
0
Implementácia európskych odporúčaní v oblasti ZCH
|
9. Zahra-
ničná
spolu-
práca v
oblasti ZCH
|
9.1. Podpora medzinárodnej
spolupráce v oblasti ZCH
|
Účasť členov
Komisie MZ SR,
príp. aj iných
špecialistov na
rozhodujúcich
medzi-
národných
aktivitách
|
Komisia MZ SR pre ZCH
|
Komisia MZ SR, OS,
SAZCH, NCZI,
WHO
|
MZ SR
|
15 000
Podpora komisie MZ SR pre zriedkavé choroby a organizácií v
oblasti ZCH v rámci realizácie pracovných aktivít v oblasti ZCH
(napríklad: zapojenie expertíznych pracovísk do ERN,
vyhodnotenie splnenia kritérií v prihlásených žiadostiach
poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o zaradenie do
Národného zoznamu pracovísk pre ZCH, významné európske workshopy,
medzinárodné konferencie, atď )
|
15 000
Podpora komisie MZ SR pre zriedkavé choroby a organizácií v
oblasti ZCH v rámci realizácie pracovných aktivít v oblasti ZCH
(napríklad: zapojenie expertíznych pracovísk do ERN,
vyhodnotenie splnenia kritérií v prihlásených žiadostiach
poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o zaradenie do
Národného zoznamu pracovísk pre ZCH, významné európske workshopy,
medzinárodné konferencie, atď )
|
|
|
|
|
|
|
|
Finančné prostriedky potrebné na plnenie aktivít vyplývajúcich z
predmetného akčného plánu na rok 2018: 150.000,- EUR
|
Predpokladané finančné prostriedky potrebné na plnenie aktivít
vyplývajúcich z predmetného akčného plánu na rok 2019:
164.000,- EUR
|