|
Priorita
|
Úloha
|
Termín
|
Výstupy/indikátory
|
Gestor
|
Spolupracujúce
subjekty
|
Financovanie/predpoklad
|
Finančné požiadavky
(v eurách)
|
|
rok 2016 |
rok 2017
|
1. Rozvíjať
informovanosť
verejnosti
o problematike
ZCH
|
1.1. Informovanie odbornej
a aj laickej verejnosti o ZCH
|
2016 – 2020
|
Médiá, Kampane,
Zbierky a Aukcie,
Diskusné fóra,
Semináre,
Prednášky, Letáky
|
MZ SR,
SAZCH,
ÚDZS
|
EURORDIS,
CEG RD, PO,
OS, ZP
|
Viaczdrojové
financovanie,
sponzori verejno –
súkromného partnerstva
|
|
|
1.2. Internetový portál
SAZCH
|
2016 – 2020
|
Internetové portály
|
SAZCH
|
EURORDIS, Komisia
MZ SR, CEG RD
|
SAZCH
|
|
|
1.3. Internetový portál
NCZI
|
2016 – 2020
|
Internetové portály,
informácie k ZCH,
register ZCH
|
NCZI
|
CEG RD, Komisia
MZ SR
|
NCZI
|
|
|
1.4. Orphanet Slovakia –
rozvoj národnej verzie,
masmediálna prezentácia,
podpora používania stránky
|
2016 – 2020
|
Internetová stránka
ORPHANET
|
DFNsP BA
|
|
V zmysle projektu
ORPHANET
|
|
|
1.5. Informačné zdroje pre
verejnosť k
novorodeneckému
a selektívnemu
skríningu v SR
|
2016 – 2020
|
Informačné zdroje
|
MZ SR,
SCN SR
|
SAZCH
|
MZ SR
|
|
|
1.6. Help line ZCH podľa
smernice EÚ o uplatňovaní
práv pacientov pri
cezhraničnej zdravotnej
starostlivosti, rozvoj
cezhraničnej starostlivosti
|
2016 – 2020
|
Help line ZCH
|
ÚDZS,
MZ SR
|
OS, SAZCH
|
ÚDZS
|
|
|
2. Rozširovať
vzdelávanie
odbornej
verejnosti
o ZCH
|
2.1. Programová konferencia
„Zriedkavé choroby v SR –
vzdelávanie“
|
2017
|
Programová
konferencia,
hodnotiaca aktuálne
výsledky SR v
problematike ZCH
|
MZ SR
|
SLS, SSLG, SLK,
NCZI, LF
|
MZ SR
|
|
10 000,00
|
2.2. Podpora implementácie
vzdelávania v oblasti ZCH
v rámci špecializačného
štúdia v príslušných
špecializačných študijných
programoch
|
2016 – 2020
|
Analýza
|
MZ SR
|
Vzdelávacie
ustanovizne, ktoré
uskutočňujú príslušné
akreditované
špecializačné študijné
programy
|
|
|
|
3. Rozširovať
a skvalitňovať
diagnostiku,
liečbu a
starostlivosť
o pacientov
so ZCH
|
3.1. Podpora a rozvoj
zdravotnej starostlivosti –
vývoj národného
špecializovaného
expertízneho
pracoviska pre ZCH v SR
|
2016 – 2017
|
1 – 2 plnohodnotné
národné
špecializované
expertízne
pracoviská pre ZCH
v SR, ktoré budú
zapojené do
európskej
referenčnej
siete
špecializovaných
pracovísk pre ZCH
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR, OS,
ZP, SLK, LF,
SAZCH, ÚDZS
|
Verejná výzva MZ SR
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. d) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
realizácie jednotlivých
aktivít
v rámci schválených
národných programov
|
100 000,00 |
100 000,00
|
3.2. Dostupnosť kvalitnej
liečby pre pacientov so ZCH
|
2016 – 2020
|
Priebežný upgrade
zoznamu
dostupných liekov
pre ZCH a
vypracovanie
odborného
usmernenia pre
liečbu pacientov
so ZCH
|
MZ SR
|
ŠUKL, ÚDZS, ZP,
FaFUK, Asociácie
výrobcov/dodávateľov
Orphan drugs
a zdravotníckych
pomôcok
|
|
|
|
4. Skríning a
prevencia ZCH
|
4.1. Prenatálny skríning a
prenatálna diagnostika ZCH
|
2016 – 2020
|
Návrhy metodiky,
resp. upgrade
odborného
usmernenia
|
MZ SR
|
SLS, SSLG,SGPS,
ZP
|
|
|
|
4.2. Rozšírenie a skvalitnenie
selektívneho skríningu v SR
(napr.: o DMP)
|
2016 – 2020
|
Nákup a zavedenie
technológií
(2x analyzátor
pre tandemovú
hmotnostnú
spektrometriu
s kvapalinovou
chromatografiou,
GC MS), ako aj
ďalšieho
laboratórneho
vybavenia
|
MZ SR
|
SCN SR, OS, ZP
|
Verejná výzva MZ SR
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. d) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
realizácie jednotlivých
aktivít
v rámci schválených
národných programov
|
|
|
4.3. Prepojenie SCN SR
s laboratóriom
DMP vo FNsP FDR BB
|
2016 – 2020
|
Nákup a zavedenie
technológií
(automatický
analyzátor
aminokyselín,
GC MS)
|
MZ SR
|
SCN SR, OS, ZP
|
Verejná výzva MZ SR
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. d) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
realizácie jednotlivých
aktivít
v rámci schválených
národných programov
|
|
|
4.4. Organizácia zdravotnej
starostlivosti, nadväzujúca na
novorodenecký skríning
|
2016 – 2020
|
Workshop k
spracovaniu
záväzných pravidiel
komplexnej
starostlivosti
o pacientov,
vybraných
novorodeneckým
skríningom –
vypracovanie
odborného
usmernenia
pre všetky druhy
skríningov ZCH
|
MZ SR
|
SCN SR, OS, ZP
|
|
|
|
4.5. Archív vzoriek suchej
kvapky krvi v SCN SR
|
2016 – 2020
|
Archív vzoriek
suchej kvapky krvi
v SCN SR
|
MZ SR,
SCN SR
|
|
MZ SR
|
|
|
5. Podpora vedy
a výskumu
v oblasti ZCH
|
5.1. Rezortný výskum v
oblasti ZCH –
implementácia nových
technológií (napr.:
technológie arrayCGH
a NGS) do klinickej praxe
diagnostiky ZCH
|
2016 – 2020
|
Podpora
aplikovaného
výskumu v rámci
grantovej schémy na
rezortnej úrovni, t.j.
podpora
výskumných
projektov,
zameraných na
problematiku ZCH
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR,
Vedecká rada MZ SR,
SLS, OS
|
Verejná výzva MZ SR
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. a) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
výskumu a vývoja v
oblasti
zdravotníctva
|
|
|
5.2. Rezortný výskum v
oblasti ZCH onkologických
chorôb –
implementácia nových
technológií (napr.:
technológie arrayCGH
a NGS) do klinickej praxe
diagnostiky ZCH
|
2016 – 2020
|
Podpora
aplikovaného
výskumu v rámci
grantovej schémy na
rezortnej úrovni, t.j.
podpora
výskumných
projektov,
zameraných na
problematiku ZCH
vo vzťahu k
onkologickým
chorobám
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR,
Vedecká rada MZ SR,
SLS, OS, Onko-genetické pracoviská
|
Verejná výzva MZ SR
za účelom poskytnutia
dotácie v zmysle § 2 ods. 1
písm. a) zákona
č. 525/2010 Z. z.
o poskytovaní dotácií
v pôsobnosti Ministerstva
zdravotníctva Slovenskej
republiky na podporu
výskumu a vývoja v
oblasti
zdravotníctva
|
|
|
5.3. Národná podpora vedy
a výskumu v oblasti ZCH
|
2016 – 2020
|
Podpora
výskumných
projektov, t.j.
zapojenie SR do
projektu E-rare
a do mnohých
ďalších
medzinárodných
výskumných
projektov
|
MZ SR
|
|
MZ SR
|
|
|
6. Zber údajov
o pacientoch
so ZCH a
vytvorenie
registra ZCH
|
6.1. Projekt virtuálneho
národného registra ZCH,
vypracovaný na základe
spolupráce NCZI a OS
|
2017
|
Realizácia pilotného
projektu
|
MZ SR,
NCZI
|
OS, SLS
|
MZ SR
|
|
40 000,00
|
7. Starostlivosť
o kvalitu života
a sociálne
začlenenie
pacientov so
ZCH (podpora
a posilnenie
PO pre ZCH v
SR)
|
7.1. Podpora činnosti PO na
lokálnej a národnej úrovni,
zvyšovanie povedomia
laickej a aj odbornej
verejnosti
|
2016 – 2020
|
Internetové portály,
Médiá (elektronické
i printové),
Semináre,
Prednášky,
Občasníky, Letáky,
Rekondičné pobyty,
spojené so
vzdelávaním,
Workshopy
(príklady dobrej
praxe)
|
SAZCH,
PO
|
Komisia MZ SR, OS
|
Viaczdrojové
financovanie,
sponzori verejno –
súkromného partnerstva
|
|
|
7.2. Podpora činnosti na
medzinárodnej úrovni,
medzinárodná spolupráca
|
2016 – 2020
|
Účasť SAZCH v
Komisii MZ SR
|
SAZCH
|
PO, Komisia MZ SR,
OS, LF, FaFUK
|
Viaczdrojové
financovanie,
sponzori verejno –
súkromného partnerstva
|
|
|
8. Medzirezortná
spolupráca v
problematike
ZCH a rezortná
komisia
|
8.1. Koordinácia plnenia
aktivít v rámci rezortných
akčných plánov na obdobie
rokov 2015 – 2020
|
2016 – 2020
|
Činnosť Komisie
MZ SR v
nadväznosti na
zasadnutia CEG RD
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR
|
V zmysle štatútu Komisie
MZ SR
|
|
|
9. Zahraničná
spolupráca v
oblasti ZCH
|
9.1. Podpora medzinárodnej
spolupráce v oblasti ZCH
|
2016 – 2020
|
Účasť členov
Komisie MZ SR,
príp. aj iných
špecialistov na
rozhodujúcich
medzinárodných
aktivitách
|
MZ SR
|
Komisia MZ SR, OS,
SAZCH, NCZI,
WHO
|
MZ SR
|
|
|
|
SPOLU |
100 000,00
|
150 000,00
|
|
SPOLU za roky 2016 a 2017 |
250 000,00
|